Wanneer is iemand palliatief? Fasen en symptomen

Het moment dat je hoort dat genezing niet meer mogelijk is, zet de wereld stil. Dan begint een nieuwe fase, de palliatieve fase, waarin kwaliteit van leven centraal staat – niet het vechten tegen de klok, maar het invullen van de tijd die er nog is. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 100.000 mensen palliatieve zorg, zo meldt Palliaweb, het Nederlands expertisecentrum palliatieve zorg.

Patiënten met palliatieve zorg in Nederland (2023): ongeveer 100.000 per jaar ·
Start palliatieve fase: wanneer genezing niet meer mogelijk is ·
Terminale fase: laatste 3 maanden van het leven ·
Duur palliatieve fase gemiddeld: weken tot maanden, soms jaren

De kerngegevens over palliatieve zorg in één oogopslag:

Deze cijfers onderstrepen hoe groot de groep is die palliatieve zorg nodig heeft.

Wat is palliatieve zorg en wanneer begint deze?

Definitie palliatieve fase

• Palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van leven voor patiënten met een levensbedreigende aandoening, door lijden te voorkomen en te verlichten (Palliaweb – Algemene principes).
• Het gaat om patiënten bij wie genezing niet meer mogelijk is, of bij wie het levenseinde door kwetsbaarheid in zicht komt.
• Palliatieve zorg kan maanden tot jaren duren, afhankelijk van de ziekte en conditie van de patiënt.

Startmoment palliatieve zorg

Het startpunt is het moment van diagnose van een ongeneeslijke aandoening. Palliaweb, het Nederlands expertisecentrum benadrukt dat palliatieve zorg niet pas in de laatste levensfase begint, maar juist vroeg ingezet kan worden naast levensverlengende behandelingen.

Een praktisch voorbeeld: bij iemand met uitgezaaide kanker kan de palliatieve zorg starten op het moment dat duidelijk wordt dat de tumor niet meer te genezen valt. De huisarts of specialist bespreekt dan de mogelijkheden.

Het patroon: vroege inzet van palliatieve zorg verbetert vaak de kwaliteit van leven aanzienlijk.

Is palliatief hetzelfde als terminaal?

Verschillen tussen palliatief en terminaal

• Palliatief en terminaal zijn niet hetzelfde; terminaal is de laatste fase van palliatieve zorg (Ziekenhuis Nij Smellinghe).
• Palliatieve zorg omvat alle fasen vanaf diagnose ongeneeslijk tot overlijden.
• De term ‘terminale fase’ wordt gereserveerd voor de geschatte laatste drie maanden van het leven (Palliaweb).

Terminale fase als onderdeel van palliatieve zorg

De terminale fase is een onderdeel van de palliatieve zorg, maar niet iedereen in de palliatieve fase bevindt zich in de terminale fase. Ziekenhuis Nij Smellinghe omschrijft de terminale fase als “de laatste levensfase tot 3 maanden voor het overlijden”.

De implicatie: het onderscheid is niet alleen medisch, maar ook praktisch voor de zorgplanning.

Wat zijn de 4 fasen van palliatieve zorg?

Fase 1: Stabilisatiefase

• Palliatieve zorg naast levensverlengende behandeling, gericht op stabilisatie van de ziekte.
• Doel: zo lang mogelijk een goede kwaliteit van leven behouden.

Fase 2: Ontwikkelingsfase

• Focus op kwaliteit van leven, symptoomcontrole en psychosociale ondersteuning.
• Levensverlengende behandelingen worden afgebouwd.

Fase 3: Terminale fase

• De laatste weken tot dagen voor het overlijden. Intensieve symptoomcontrole staat centraal (Palliaweb – Symptomen).
• Vermoeidheid, zwakte, gewichtsverlies, sufheid en verwardheid nemen toe.

Fase 4: Nazorg voor naasten

• Rouwbegeleiding voor familie na overlijden van de patiënt.
• Onderdeel van de palliatieve zorg, ook al is de patiënt er niet meer.

Wat dit betekent: de fasen helpen bij het anticiperen op veranderende zorgbehoeften.

Hoe zie je dat iemand palliatief is?

Lichamelijke symptomen

• Pijn, vermoeidheid, misselijkheid, benauwdheid en verlies van eetlust komen vaak voor. IKNL, het Integraal Kankercentrum Nederland meldt dat meer dan 50% van de kankerpatiënten in de palliatieve fase deze symptomen ervaart.
• In de terminale fase verschuift het klachtenpatroon: vermoeidheid, zwakte, gewichtsverlies, sufheid en verwardheid komen vaker voor, terwijl pijn relatief minder vaak optreedt (Palliaweb – Symptomen).

Psychische en sociale veranderingen

• Palliatieve patiënten kunnen angst, depressie of somberheid ervaren (IKNL).
• Sociale terugtrekking, verminderde interesse in dagelijkse activiteiten.

Het patroon: de combinatie van lichamelijke en psychische signalen geeft een compleet beeld.

Wat zijn de tekenen van een naderende dood in de palliatieve zorg?

Veranderd ademhalingspatroon

• Cheyne-Stokes ademhaling: onregelmatig ademen met periodes van diepe ademhaling gevolgd door ademstilstand.
• Reutelende ademhaling door ophoping van slijm (Apotheek.nl – Laatste levensfase).

Verminderde bewustzijn en reactievermogen

• Patiënt wordt slaperiger, reageert minder op aanspreken of aanraking.
• Sufheid en verwardheid nemen toe.

Veranderingen in huid en ledematen

• Koude handen en voeten door verminderde doorbloeding.
• Marmering van de huid (vlekken).
• Niet meer kunnen eten of drinken.

De catch: deze tekenen variëren per persoon, maar geven naasten houvast om het einde te herkennen.

Hoe lang leef je nog als je palliatief bent?

Duur palliatieve fase bij verschillende ziektes

• Palliatieve fase kan weken tot maanden duren, soms jaren. Dit hangt af van de onderliggende ziekte, algehele conditie en zorg.
• Bij COPD kan de palliatieve fase jaren beslaan, bij alvleesklierkanker vaak slechts enkele maanden.

Terminale fase levensverwachting

• Terminale fase: gemiddeld enkele dagen tot weken, maximaal 3 maanden volgens AZ Delta, een Belgisch ziekenhuis.
• Levensverwachting is individueel en kan niet exact worden voorspeld.

Wat dit betekent: richtlijnen geven een kader, maar iedere persoon is uniek.

Wanneer palliatieve zorg aanvragen?

Signalen om palliatieve zorg te overwegen

• Vraag palliatieve zorg aan bij diagnose van een ongeneeslijke ziekte.
• Huisarts of behandelend specialist kan palliatieve zorg inschakelen.

Hoe palliatieve zorg thuis aanvragen

• Palliatieve zorg kan thuis, in een hospice of in het ziekenhuis worden gegeven.
• De huisarts coördineert de zorg in de thuissituatie en kan een consultatie aanvragen bij een palliatief team (Palliaweb – Protocol palliatieve zorgplanning thuis).

Het advies: wacht niet te lang; hoe eerder de zorg start, hoe beter de kwaliteit van leven.

Deze uitspraken van verschillende experts versterken de boodschap dat palliatieve zorg maatwerk is.

Wat betekent dit voor de praktijk? Voor een patiënt met een ongeneeslijke longziekte is het essentieel om vroegtijdig een palliatief zorgplan te bespreken. De keuze voor thuiszorg of een hospice heeft directe gevolgen voor de kwaliteit van de laatste maanden. Voor de naaste die thuis zorgt, wordt het onderscheid tussen palliatief en terminaal tastbaar: de intensiteit van de zorg neemt toe, maar ook de mogelijkheid om samen betekenisvolle tijd te hebben.

Veelgestelde vragen

Gerelateerde lectuur

• Wanneer word je 100 procent afgekeurd? UWV regels en bedragen
• Hartslag dood? Gevaarlijke grenzen van bradycardie en tachycardie